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La SFAP, qui fédère depuis 20 ans les initiatives citoyennes et professionnelles autour du développement des soins palliatifs en France, salue la création de "l'observatoire national des conditions de la fin de vie et des pratiques d'accompagnement".
Cette création a été annoncée le lundi 22 février par Mme la Ministre de la Santé et des Sports Roselyne Bachelot Narquin lors d'un déplacement à l'unité de soins palliatifs de l'hôpital des Diaconesses (Paris), dirigée par le Dr Desfosses, ancien président de notre association.
Selon les propositions figurant dans le rapport du député Jean Leonetti, la mission de l'Observatoire national de la fin de vie est d'améliorer les connaissances relatives aux pratiques d'accompagnement des personnes.
La SFAP, membre du comité de pilotage de l'observatoire, poursuivra ses efforts de développement d'un mouvement en plein essor.
Par ses travaux de recherche, la diffusion de recommandations de bonnes pratiques et ses actions d'information auprès du public (mise à disposition du répertoire national des structures de soins palliatifs), la SFAP continuera de défendre sur le terrain la diffusion de la culture palliative et l’accès aux soins palliatifs pour tous.
Pour consulter le décret relatif à la création de l'observatoire national des conditions de la fin de vie et des pratiques d'accompagnement, cliquez-ici.
Adoption d'une allocation journalière d'accompagnement
Le parlement a adopté à l'unanimité une "allocation journalière d'accompagnement" visant à compenser la perte de revenus d'une personne qui arrête provisoirement de travailler pour rester auprès d'un proche en phase avancée ou terminale d'une affection incurable. La SFAP se réjouit de cette mesure complémentaire au congé d'accompagnement créé par la loi du 9 juin 1999 et dénommé aujourd'hui "congé de solidarité familiale". Elle salue le travail des parlementaires dans la suite du rapport d'évaluation de la loi sur la fin de vie rendu en 2008 par M le député Jean Leonetti.
Il s'agit d'une étape importante dans la reconnaissance de la place essentielle des familles dans l'accompagnement. Cette mesure évoquée depuis 1999 trouve enfin sa matérialisation, même si le montant de l'allocation et le fait qu'elle ne pourra être perçue que pour un accompagnement au domicile risquent d'en limiter la portée. Nous appellons à une prompte parution des décrets d'application, afin que cette mesure, attendue par de nombreuses personnes, soit rapidement effective.La SFAP défendra l'évolution de ce texte pour permettre à chaque malade d'être accompagné par un proche.
Pour consulter le dossier complet sur le site de l'Assemblée Nationale, cliquez ici.
