Aide & formation aux projets de recherche

Responsable : Dr Benoît Burucoa

Les enjeux de la recherche en soins palliatifs

Trois grands enjeux déterminent la recherche en soins palliatifs : 

  • Tout d’abord, il s’agit d’améliorer la prise en charge globale des personnes malades ou en fin de vie, tant en ce qui concerne les soins que la qualité de vie en général.
  • Cela passe par la professionnalisation de la recherche pour tous les acteurs des soins palliatifs et de l’accompagnement : d’abord en renforçant la recherche dans les différentes disciplines et en croisant ces différents regards disciplinaires ; ensuite en améliorant la crédibilité méthodologique et la représentativité des travaux menés pour peser sur les décisions de santé publique.
  • Enfin, il est important de développer un modèle de recherche qui puisse faire valoir ses spécificités face au modèle clinique anglo-saxon.

A travers le groupe d’aide à la formation et aux projets de recherche, la SFAP a pour objectif de faciliter la recherche en soins palliatifs. Il s’agit de développer une aide à l’élaboration de projets, de promouvoir la formation à la recherche ; ce faisant, nous faciliterons partout où cela est possible le développement des soins palliatifs en fondant leur crédibilité sur une approche scientifique rigoureuse. Tous les thèmes du champ des soins palliatifs justifient de développer la recherche : 

  • Qu’il s’agisse des contenus de recherche : la recherche clinique en ce qu’elle concerne la gestion des symptômes et les soins corporels, la prise en charge psychosociale des patients et de leur entourage, le soutien des équipes, l’organisation des soins palliatifs, les aspects éthiques, la pédagogie, les aspects sociaux…
  • Mais également les méthodologies de cette recherche. Il convient de clarifier ce qu’est la recherche en soins palliatifs en exposant notamment les différentes formes de recherche : épidémiologie, recherche-action, sciences humaines…

Faciliter et promouvoir la recherche en soins palliatifs

Imaginé dès 1996 et effectivement créé en 1998, ce groupe de travail de la SFAP a connu plusieurs étapes dans son évolution. Dans un premier temps, il contribue à la réalisation d’une enquête un jour donné sur les soins palliatifs (publiée en mars 1999 dans la revue Palliative Medecine). Par la suite, son histoire se lie étroitement à celle du programme de la Fondation de France pour le développement de la recherche en soins palliatifs. En effet, la Fondation va soutenir le deuxième projet du groupe, à savoir une enquête sur l’état des lieux de la recherche en soins palliatifs en France. Suite aux résultats de cette enquête (publiée sous la forme d’une thèse de doctorat en médecine), la Fondation décide de diffuser un appel d’offre annuel pour soutenir des projets de recherche en soins palliatifs. 

En 2003, la « commission recherche » est rebaptisée « groupe d’aide à la formation et aux projets de recherche » et rejoint le pôle Ethique et Recherche de la SFAP. Le groupe compte plusieurs membres francophones (français, belges et suisses), d’horizons professionnels divers, consacrant le caractère pluri-professionnel adopté depuis l’origine. Avec l’expérience, le groupe a su répondre à son double objectif : être un facilitateur de la recherche et un promoteur d’actions de recherche. Ses principales réalisations sont : 

  • En octobre 2000, un colloque sur la recherche s’est tenu à Paris, auquel ont participé environ 90 personnes. Les thèmes d’intervention étaient centrés sur les approches méthodologiques d’un point de vue théorique le matin et sur un partage d’expérience l’après-midi.
  • Une enquête auprès des adhérents de la S.F.A.P en 2000-2001, a permis de faire un bilan des recherches réalisées ou en cours et de mieux connaître les besoins et les attentes des équipes déjà engagées dans la recherche ; ce travail a donné lieu à une publication dans le Journal européen des soins palliatifs en 2002.
  • Depuis 2003, toujours en collaboration avec la Fondation de France, une aide à la rédaction d’un projet de recherche a été mise en place. En effet, trop souvent, les réponses à l’appel d’offre pour la recherche en soins palliatifs n’étaient pas suffisamment solides pour être éligibles par le jury scientifique mis en place par la Fondation de France. L’objectif de cette aide est donc d’offrir un appui méthodologique aux équipes qui souhaitent formaliser un projet de recherche ; cet appui est amené par un expert méthodologiste qui est chargé d’aider l’équipe à valider son sujet, à vérifier la pertinence de l’étude, à faire le choix d’une approche méthodologique et à rédiger un protocole scientifique rigoureux, que ce soit dans le champ des sciences sociales, de la recherche clinique, ou dans tout autre champ. Les experts sont désignés par le groupe de travail de la SFAP et rémunérés par les équipes qui bénéficient de chèques consultants financés par la fondation de France. Deux projets ont été retenus en 2003 (« Le deuil des fratries », porté par le Dr Agnès Suc à Toulouse ; « L’efficience d’un groupe de soutien des endeuillés » porté par le Dr Véronique Lutgen à Toulouse également), deux en 2005 (« Le traitement par morphine en application locale des escarres », porté par le Dr Claire Chauffour-Ader à Toulouse ; « Questions éthiques posées aux équipes mobiles de soins palliatifs : Quelles sont-elles ? Comment les équipes les abordent-elles ? Que font-elles de l’accumulation de ce savoir ? » le second à Hyères, porté par le Dr Jeanne-Marie Petite à Hyères)
  • En juin 2005, à la veille du congrès de la SFAP, le groupe de travail a organisé une journée consacrée à la recherche en soins palliatifs. Il s’agissait d’une présentation de travaux de recherche aboutis, suivis d’échanges sur le plan méthodologique avec les participants et avec deux experts méthodologistes connaissant particulièrement bien l’un, la recherche en sciences sociales et l’autre, la recherche biomédicale.
  • En 2005-2006, le groupe de travail a une formation à la méthodologie de la recherche et au tutorat. Il s’agit d’une formation de treize jours en sessions de deux jours, réparties sur 18 mois et incluant deux évaluations (l’une à mi-parcours et l’autre en fin de formation). Les quinze participants sont des professionnels de la santé (médecins, cadres de santé, psychologues) ayant une pratique d'au moins 3 années en soins palliatifs et en accompagnement. L’objectif de la démarche est de former des professionnels chevronnés à la méthodologie et au tutorat pour qu’ils puissent mener d’autre travaux de recherche et à leur tour encadrer des enseignés, notamment de DU.
     
  • En 2005 toujours, le groupe enfin a été sollicité pour contribuer à la constitution du Groupe d’Etudes Cliniques Soins palliatifs au sein de l’Institut National du Cancer (INCA).

Et maintenant, comment stimuler et accompagner la recherche ?

Le groupe de travail compte maintenir son aide à la rédaction d’un projet de recherche, via les chèques-consultants de la Fondation de France et le réseau d’experts en méthodologie de la SFAP). D’autres voies d’action vont être envisagées dans les mois à venir :

  • Reconduire la formation à la méthodologie de la recherche et au tutorat, si l’évaluation de l’expérience en cours et le nombre de futurs candidats le justifient.
  • Créer un forum de façon à renforcer ou à établir des liens entre les différentes équipes qui ont des projets de recherche sur des thèmes proches et/ou complémentaires ou qui souhaitent avoir des échanges en terme de méthodologie.
  • Identifier à nouveau les besoins de recherche auprès des professionnels de terrain, via une enquête proche de celle réalisée en 2001.
  • Promouvoir la traduction de l’ouvrage d’Oliver Twycross « Palliative care formulary »

Nous contacter :

Pour obtenir des informations ou rejoindre le groupe, vous pouvez nous contacter à recherche@sfap.org

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A votre disposition :

  • Pour consulter l’appel à projets « Aide aux projets de Recherche » de la SFAP et la Fondation de France : cliquer ici

  • Pour effectuer une recherche approfondie grâce à la base de données du Centre De Ressources National François Xavier Bagnoud (CDRN FXB) : cliquer ici