Responsable : Christian Guy-Coichard

Les lits identifiés de soins palliatifs s’inscrivent dans le schéma général de l’offre de soins défini par la circulaire n° 2002/98 du 19 février 2002, et confirmé et précisé par la circulaire DHOS du 25 mars 2008, qui l’inscrit dans une « dynamique d’organisation territoriale négociée ». Ce nouveau concept concerne tous les services ayant une activité importante en soins palliatifs, qu’il s’agisse de services de court séjour (médecine, chirurgie), de soins de suite et réadaptation (SSR), de soins de longue durée (SLD).
L’objectif de ces LISP est :

• D’accueillir des personnes relevant de soins palliatifs habituellement suivies dans le service (éventuellement dans un autre service de l’établissement).
• De recevoir des personnes nécessitant des soins palliatifs dans un contexte de crise justifiant un répit temporaire (pour les proches ou les soignants à domicile) ou une expertise dans la prise en charge de symptômes.
• De répondre à des demandes extérieures au service ou à l’établissement pour des cas complexes, émanant du domicile ou d’autres structures (HAD, réseaux), dans le cadre d’une activité de proximité, permettant ainsi d’éviter ou de raccourcir le passage systématique dans différents services (ex : passage par les urgences).

Ces lits identifiés n’ont pas vocation à remplacer les unités de soins palliatifs (USP). Ils visent d’abord à mutualiser les compétences et les moyens, en complémentarité avec les dispositifs existants, et à intégrer les différents acteurs hospitaliers dans la démarche palliative autour du patient atteint d’une maladie grave. Ils s’inscrivent dans une ouverture et une dynamique entre domicile et établissements, par exemple dans le cadre d’un réseau de santé (qu’il soit de soins palliatifs, cancérologique ou gérontologique …).

1. Un premier travail au sein du comité de suivi : la réalisation d'un guide d'aide à l'identification de ces lits

Comment "identifier" ces lits dans des services d’aigus ou de SLD ? Le Comité de Suivi du plan national de développement des soins palliatifs, avec l’aide d’acteurs de terrain (dont la SFAP) et des tutelles, a réalisé un guide d’aide à l’identification de ces lits, celle-ci devant permettre :

• une reconnaissance de la pratique des soins palliatifs dans un service et/ou un établissement
• donc une meilleure lisibilité interne et externe des activités de soins palliatifs qui y sont prodiguées
• et en contrepartie, l’accès à une dotation financière adaptée.

Organisée conjointement par la DHOS et la SFAP, une première enquête réalisée en 2004 auprès de 33 services ayant développé le concept de lits identifiés, a permis de réévaluer le financement initial nécessaire à 13.000 euros par LISP, soit 0,30 ETP soignant (IDE, AS), pour le secteur public.
La création du GHS 7958, spécifique aux patients inclus dans un LISP de court séjour, permet désormais la valorisation, par l’intermédiaire de la Tarification à l’Activité (T2A), d’environ 30% du prix de séjour.
Il semble juste que cette valorisation budgétaire s’accompagne en contrepartie d’une adaptation des services, en terme de pratiques, de moyens offerts, comme de formation des personnels.

2. Accompagner la mise en place des lits identifiés en soins palliatifs

Pour ce faire, la SFAP a décidé en 2005 de créer un groupe de travail sur les lits identifiés, avec pour objectifs :

• d’assurer une fonction de veille sur l’organisation, la mise en place effective de lits identifiés et l’équité d’accès pour les personnes malades (répartition, population servie, moyens tant pour le public que pour le privé, respect du "cahier des charges du guide")
• de faire remonter les initiatives qui fonctionnent mais aussi les difficultés de terrain, voire les dérives…
• d’aider et conseiller les professionnels désireux de mettre en place une telle organisation.
• d’établir des recommandations sur la mise en place, le fonctionnement et l’organisation (la définition de critères d’évaluation fait l’objet du travail d’un autre groupe de la SFAP).

Dans un premier temps, le groupe de travail s’est attaché à tenter de réaliser un « état des lieux » de la mise en place des LISP (difficile en raison d’une évolution très rapide), des difficultés rencontrées, mais aussi des capacités, très variables, des acteurs des soins palliatifs, à imposer aux tutelles une participation aux décisions d’attribution ou d’évaluation. Cette enquête, par questionnaire auprès des structures de SP et des correspondants régionaux de la SFAP, a fait l’objet d’un rapport en 2008.
En 2008, une circulaire de la DHOS a précisé les missions et l’organisation souhaitées des LISP : identification et rôle d’un référent dans le service, présence d’un psychologue, de bénévoles, du service social ; critères d’admission ; coopération entre les structures ; effectif soignant souhaité (+ 0.3 ETP par lit) et formation nécessaire. Cette circulaire assure ainsi un cadrage de base, dont certains points nécessitent cependant d’être précisés.
Le Groupe de Travail souhaite désormais axer son activité sur deux champs :
1) aider et conseiller les professionnels des soins palliatifs confrontés à la mise en place de LISP dans leur structure
2) définir des recommandations de « bonne pratique » pour la gestion des LISP

• tenant compte des différentes réflexions déjà entamées sur un « cahier des charges » , en particulier du « Référentiel d’organisation des soins » proposé par la circulaire DHOS du 25 mars 2008.
• intégrant les pratiques actuelles et les difficultés rencontrées localement
•  permettant de pointer et de limiter les risques de dérives du concept
• et anticipant la place importante que semble devoir prendre cette nouvelle offre de soins dans le paysage français des soins palliatifs, sans permettre en particulier que cette expansion se fasse au détriment des USP.

Le travail du groupe est ouvert à tout adhérent de la SFAP; il comprend en général une réunion physique par an, et deux réunions téléphoniques ; n’hésitez pas à nous contacter si vous êtes intéressés !
 
3. Nous contacter

• Pour obtenir informations, conseil ou soutien
• Pour participer au travail du groupe. Vous pouvez nous contacter par mail à
  

  lits-identifies@sfap.org

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A votre disposition :

• Une étude est actuellement en cours. Nous vous proposons de répondre à notre questionnaire qui s’adresse aux structures ayant des LISP reconnus. Il est élaboré en référence au cahier des charges rédigé par la SFAP pour la DHOS en avril 2006. Un autre questionnaire a été adressé directement aux correspondants régionaux du groupe de travail. Les résultats de cette enquête devraient nous permettre de valoriser nos expériences de terrain, mais aussi d’argumenter l’attribution des moyens adaptés pour une prise en charge en soins palliatifs optimale. Chaque région est ainsi interpellée. Clôture de l’enquête prévue en août 2007 ; résultats attendus à l'automne prochain.
• Enquête de la SFAP pour la DHOS afin de définir les besoins en ETP soignants (Infirmières, aides-soignantes) pour les lits identifiés (juillet-septembre 2004) : les indicateurs de qualité pour l'évaluation des lits identifiés en soins palliatifs et les résultats de l'enquête
• Circulaire n° 290/2004 du 25 juin 2004 relative à la diffusion du guide pour l’élaboration du dossier de demande de lits identifiés en soins palliatifs.
• Guide pour l’élaboration du dossier de demande de lits identifiés en soins palliatifs (mars 2004 – DHOS- comité de suivi). Ce guide a pour but d’aider les professionnels de terrain à trouver les modalités d’identification de ces lits en soins palliatifs dans une dynamique domicile -établissement, lorsqu’ils existent dans le cadre de réseaux de santé. Des orientations seront définies pour l’hospitalisation à domicile. Il permet de préciser le service demandeur, son activité et ses besoins et ses compétences, les aménagements relatifs aux soins palliatifs et le projet de lits identifiés.
• Circulaire DHOS/02 n°035601 du 5 mai 2004 relative à la diffusion du guide de bonnes pratiques d'une démarche palliative en établissements
• Guide de bonnes pratiques d'une démarche palliative en établissements
• Réflexion du groupe de travail de la SFAP "Soins palliatifs & Gériatrie" concernant les lits identifiés dans les EHPAD (mai 2003)
• Circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/2002/n°2002/98 du 19 février 2002 relative à l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement, en application de la loi 99-477 du 9 juin 1999, visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs.

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