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Réseaux

Responsable : Dr Noëlle Vescovali

Chacun de nous a entendu parler de réseau, qu’il s’agisse de réseaux mafieux ou de réseaux d'espionnage, de réseau téléphonique ou de réseau internet ; plus près de soi, nous avons tous un réseau d'ami, un réseau de connaissances... Qui y a t-il de commun entre ces réseaux ? Sans doute la notion de lien, une organisation discrète, voire invisible, mais performante, la mise en relation pour plus de solidarité ou une meilleure efficacité. 

  • En quoi la notion de réseau concerne-t-elle la personne malade ?

Une personne gravement malade a souvent un parcours au sein d'un réseau de professionnels : souvent même, ces professionnels travaillent en réseau sans le savoir. Tel médecin généraliste suit un patient en même temps que tel spécialiste, tel spécialiste travaille avec tel oncologue, tel hôpital a des conventions avec telle autre structure, telle infirmière coordinatrice à domicile active tel ou tel intervenant libéral ou côtoie les bénévoles de telle association d’accompagnement.

  • Comment est apparue la notion de réseau de santé ? 

"Le mot réseau vient du latin « retis » (filet). Au 17ème siècle, le mot réseau était un mot technique et populaire que les tisserands et les tanniers utilisaient pour désigner l'entrecroisement des fibres textiles ou végétales. C'est surtout au 18ème siècle que la notion de réseau va se développer, plus particulièrement dans le contexte militaire. Bien avant, le concept existait déjà, dès l'antiquité, avec les réseaux de la pensée et du savoir, et dès l'empire romain, les réseaux routiers" (extrait de la thèse de Marine Eoche-Couespel du Mesnil, "Mise en place des réseaux de santé en France à partir de l'exemple des réseaux de soins palliatifs", soutenue le 8 décembre 2003 à la faculté de médecine et de pharmacie de Besançon).

L'histoire des réseaux de santé a émergé à partir des besoins des personnes malades. Le sida a fait paraître des besoins criant pour les personnes vivant avec le VIH/sida : besoin de cohérence dans les projets de soins, de continuité ; besoin de relations et de travail en commun entre les professionnels spécialistes et non spécialistes impliqués dans le traitement de l’infection ; besoin de mise en lien plus large avec les travaux de recherche ainsi qu’avec l'ensemble de la communauté touchée par l’épidémie s’agissant des actions de prévention ou de soutien ; besoin aussi de prise en compte des difficultés sociales qui résultaient de la maladie, dans un contexte de développement du milieu associatif.

Les réseaux qui se dessinent peu à peu vont associer des professionnels de la santé, des professionnels du champ social, des professionnels ou non professionnels du milieu associatif ou politique, des professionnels de la recherche... La structuration des réseaux de santé permet alors de formaliser, d'organiser de façon claire et visible, de perfectionner et enfin de pérenniser ces organisations souvent informelles au départ. L’objectif premier est d’améliorer la qualité de prise en charge des personnes atteintes du VIH/sida, tant en terme de soins (dans leur globalité) que de qualité de vie.

  • Qu'est-ce qu'un réseau de santé et en particulier un réseau de soins palliatifs ?

Il y a plusieurs définitions officielles proposées par différents textes réglementaires : nous vous proposons celle de la loi du 4 mars 2002 relative aux "droit des malades" :

" Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l’éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic, que des soins. Ils peuvent participer à des actions de santé publique. Ils procèdent à des actions d’évaluation afin de garantir la qualité de leurs services et de leurs prestations. Ils sont constitués entre professionnels de santé libéraux, les médecins du travail, des établissements de santé, des centres de santé, des institutions sociales ou médico-sociales et des organismes à vocation sanitaires et sociales, ainsi qu’avec des représentants des usagers".

La Coordination nationale des réseaux définit ces derniers de la façon suivante « ils constituent à un moment donné, sur un territoire donné, la réponse organisée d'un ensemble de professionnels et/ou des structures à un ou des problèmes de santé précis prenant en compte les besoins des individus et les possibilités de la communauté ».
Le code de la santé publique rappelle que les réseaux de santé ont pour objet de « favoriser l'accès aux soins, la coordination et la continuité des prises en charge tant sur le plan de l'éducation, la prévention, le diagnostic, que les thérapeutiques ».

  • Quelle différence y a-t-il entre un réseau de soins et un réseau de santé ?

Si le réseau de soins est centré sur les soins par rapport à une pathologie donnée, le réseau de santé à une vocation plus large, puisque la finalité est la santé d'un individu, d'une population, ou plus largement de la santé publique. Le réseau de santé inclut donc les dimensions de prévention, d'éducation, d'information, et implique des acteurs qui peuvent être plus variés qu'un réseau de soins : acteurs sociaux, acteurs politiques, acteurs liés à l'information et à la communication...

"Il ne faut pas confondre la trajectoire d'un patient, qui est défini par les contacts de ce patient lors de sa vie avec les structures de santé. La filière est définie comme « le regroupement des trajectoires typiques ou fréquentes et de ce fait susceptible d'une certaine modélisation ».Le réseau devient alors un moyen d'organiser les filières. » (M. Eoche, op.cit.)

  • Pourquoi des réseaux de soins palliatifs ?

    On peut apporter un éclairage sur cette question à travers la définition même des soins palliatifs.

    • Les soins palliatifs prônent une approche pluridisciplinaire, médico-psycho-sociale, pour une prise en charge globale de qualité : or les réseaux de soins palliatifs sont clairement pluridisciplinaires, associant tous les professionnels impliqués dans la prise en charge en vue d'améliorer la qualité des soins.

    • Les soins palliatifs ont pour valeur fondamentale le respect de la personne : or les réseaux de soins palliatifs sont centrés sur la personne malade et ont pour principe de respecter ce qu'elle est, ses choix et les informations qui lui sont données.

    • Les soins palliatifs concernent également le soutien des proches et la prise en compte des conséquences sociales : de fait, les réseaux de soins palliatifs intègrent la dimension sociale pour le malade et ses proches, le soutien, l’implication du milieu associatif et notamment des bénévoles d'accompagnement.

Ainsi, il y a une grande cohérence et logique entre les principes soutenant les soins palliatifs et les principes fondateurs des réseaux de santé. En bref, l'organisation en réseau répond mieux aux besoins spécifiques des malades en situation de soins palliatifs.

Prenons l’exemple des personnes malades du cancer : lors des états généraux de la Ligue contre le cancer, elles ont d’abord pu exprimer leur souhait de recevoir davantage d'informations claires et honnêtes sur leur pathologie et ses conséquences. Les malades revendiquaient également une plus grande cohérence entre les informations données et les perspectives proposées par les différents intervenants -la prise en charge d'une maladie cancéreuse nécessitant souvent l'intervention d'un grand nombre d’acteurs d’horizons divers. Enfin, cette demande de concertation s’est aussi retrouvée dans l’attente d’une plus grande continuité des soins et de meilleures relations entre l'hôpital, le domicile et tous les professionnels impliqués ; ce souhait va de pair avec une meilleure prise en compte des conséquences du cancer dans la vie de tous les jours (au travail en particulier), car le travail d'équipe améliore la qualité des soins et rassure la personne malade.

Comme le résume la thèse précitée : "Réseaux et filières font partie de la même logique : celle de décentraliser l'organisation des soins afin de décloisonner le système de soins actuel qui n'est plus adapté à la réalité des personnes, à leurs besoins ou leurs aspirations. Les objectifs des réseaux de santé impliquent :

  • le respect de la dignité des patients de ses besoins,
  • l'accès aux soins et droits sociaux (équité et égalité),
  • le respect de la confidentialité,
  • le respect entre les acteurs de réseau,
  • le partage des connaissances,
  • le coordination efficace des soins,
  • la critique et l'évaluation,
  • les pratiques inter et multi-disciplinaires".

Ainsi, il y a une grande cohérence et logique entre les principes soutenant les soins palliatifs et les principes fondateurs des réseaux de santé. En bref, l'organisation en réseau répond mieux aux besoins spécifiques des malades en situation de soins palliatifs.

Prenons l’exemple des personnes malades du cancer : lors des états généraux de la Ligue contre le cancer, elles ont d’abord pu exprimer leur souhait de recevoir davantage d'informations claires et honnêtes sur leur pathologie et ses conséquences. Les malades revendiquaient également une plus grande cohérence entre les informations données et les perspectives proposées par les différents intervenants -la prise en charge d'une maladie cancéreuse nécessitant souvent l'intervention d'un grand nombre d’acteurs d’horizons divers. Enfin, cette demande de concertation s’est aussi retrouvée dans l’attente d’une plus grande continuité des soins et de meilleures relations entre l'hôpital, le domicile et tous les professionnels impliqués ; ce souhait va de pair avec une meilleure prise en compte des conséquences du cancer dans la vie de tous les jours (au travail en particulier), car le travail d'équipe améliore la qualité des soins et rassure la personne malade.

Comme le résume la thèse précitée : "Réseaux et filières font partie de la même logique : celle de décentraliser l'organisation des soins afin de décloisonner le système de soins actuel qui n'est plus adapté à la réalité des personnes, à leurs besoins ou leurs aspirations. Les objectifs des réseaux de santé impliquent : 

  • Comment sont financés les réseaux ?

    Marine Eoche explique : "Il existe quatre types de financement :

    • subventions d'état pour les réseaux thématiques ou via la dotation globale hospitalière

    • subventions des collectivités territoriales : concernent éventuellement le domaine de la prévention

    • subventions de l'assurance maladie : le FAQSV (Fond d'Aide à la Qualité des Soins en Ville) jusqu'au 31.12.2006

    • la dotation nationale pour le développement des réseaux (au sein de l'ondam)."

Le développement des réseaux a été facilité par la création d'un financement spécifique depuis 2002 : la Dotation Nationale pour le Développement des Réseaux (DNDR) ; il s'agit d'un financement de la sécurité sociale (appelé 5ème enveloppe) qui permet le développement des réseaux de soins et de santé. Cette DNDR a évolué ainsi: 2002 : 23 millions d'euros; 2003 : 46 millions d'euros; 2004 : 130 millions d'euros; 2005 : 165 millions d'euros; 2006 : 170 millions d'euros.

Introduit par la LFSS (Loi de Financement de la Sécurité Sociale) de 2007, le FIQCS (Fonds d'Intervention pour la Qualité et la Coordination des Soins) est le nouveau dispositif qui « fusionne » le FAQSV (Fonds d’Amélioration et de la Qualité des Soins de ville) et la DNDR (Dotation Nationale Des Réseaux). Ce fonds (placé auprès de la CNAMTS) a vocation à financer les réseaux de santé, mais aussi des actions concourant à l’amélioration de la permanence des soins, favorisant un exercice pluridisciplinaire et regroupé des professionnels de santé ou bien visant au maintien de l’activité et à l’installation des professionnels de santé pour favoriser un égal accès aux soins sur le territoire. Les réseaux de soins palliatifs seront donc désormais financés par ce fonds qui devrait être doté en 2007 de plus de 350M€ (PLFSS). Ce dispositif est régi par le décret n° 2007-973 du 15 mai 2007 . La SFAP est particulièrement attentive à ce que la transition entre les deux dispositifs ne s'accompagne pas d'un désengagement financier conduisant à la mise en difficulté des réseaux de soins palliatifs existants ou en cours de création.

  • Où en est le développement des réseaux en France ?

On observe une formidable montée en charge du nombre des réseaux depuis 5 ans. Mais il est difficile d'avoir des données précises sur le nombre des réseaux. En ce qui concerne les soins palliatifs, l'enquête menée par la SFAP en 2003 fait état de 93 réseaux spécifiques en France : ils sont souvent départementaux (58 sur 93) ou sur un secteur géographique ; plus rares sont les réseaux qui une envergure régionale. Ce développement a été facilité par la création d'un financement spécifique depuis 2002 : la Dotation Nationale pour le Développement des Réseaux (DNDR) ; il s'agit d'un financement de la sécurité sociale (appelé 5ème enveloppe) qui permet le développement des réseaux de soins et de santé.

En 2005, le groupe de travail "réseaux" de la SFAP en recoupant diverses données arrivait à un total d'environ 120 réseaux, dont 3 régionaux.En 2005 également, la SFAP a mis en place sur son site un répertoire des réseaux qui permet de connaître l'évolution quantitative de ceux-ci: 85 réseaux y sont inscrits en mars 2006.

De nombreux textes réglementaires définissent le cahier des charges des réseaux: en particulier le décret du 17 décembre 2002 qui précise qu'un réseau s'appuie sur une "démarche d'amélioration de la qualité des pratiques" et définit ce que doit comporter la charte, la convention constitutive.

La plupart de ces réseaux ont un statut juridique de type associatif. La question du statut juridique est cruciale, elle a fait l'objet d'une réflexion au sein du groupe de travail : aucun statut actuel n'est complètement satisfaisant, si l'on considère qu'un réseau doit comporter, voire rémunérer des professionnels de toute origine, des bénévoles, des usagers, font le lien entre le domicile et les structures publiques, privées. L'émergence du groupement de coopération sanitaire (GCS) a été un espoir pour les réseaux, mais l'ensemble des textes n’est pas paru et le GCS est lourd à mettre en place.

Les réseaux sont très divers, ils peuvent être purement hospitaliers, très spécialisés, ou uniquement associatifs, au contraire très pluridisciplinaires, décloisonner complètement le système, ou bien s'apparenter plutôt à une filière qui cadre et balise le parcours d'un patient donné... Mais les quatre piliers d'un réseau sont : 

  • Une coordination,
  • Un système de partage d'informations,
  • Une évaluation intégrée pour une meilleure qualité de prise en charge,
  • Un système de formation.

Les réseaux de soins palliatifs sont souvent portés soit par une équipe de soins palliatifs à domicile, soit par une équipe d'appui (ou de coordination) : ce terme d’équipe ou de coordination d'appui signifie qu'il s'agit d'intervenants (hospitaliers, libéraux, ou salariés du réseau) de deuxième ligne venant en appui aux professionnels du domicile, pour faciliter leur tâche dans le prise en charge des personnes en situation de soins palliatifs, facilitant ainsi les liens entre domicile et hôpital (voir Glossaire bas de page). Le groupe de travail de la SFAP a élaboré des recommandations concernant la fonction de coordination d’un réseau de soins palliatifs : en effet ce terme recouvre des missions très différentes, depuis la coordination des soins jusqu'à la direction de réseau.

  • Qu'est-ce que les réseaux de soins palliatifs apportent aux malades et leurs proches ?

Ils apportent une organisation qui coordonne les acteurs impliqués, qu'ils soient libéraux, salariés, hospitaliers… ils permettent des rencontres ou des temps de concertation pour ceux-ci, afin de rendre cohérentes les décisions et les prises en charges, et qu'elles soient adaptées aux besoins du malade. Ils tendent à permettre une continuité de prise en charge, une anticipation des crises (par exemple permanence téléphonique, dossiers de soins partagés…). Ils développent la formation, la réflexion, la démarche éthique. Ils proposent du soutien aux aidants qu'ils soient professionnels, bénévoles ou faisant partie de la famille.

  • Qu'en est-il de l'évaluation des réseaux ? 

Plusieurs organismes ont produit des référentiels pour l'évaluation des réseaux : par exemple, le CREDES, l'ARH d'Aquitaine, l'ANAES (Agence Nationale pour l'Accréditation et l'Evaluation en Santé). Cette dernière, devenue depuis la Haute Autorité de Santé, a produit en juillet 2004 un guide concernant l'évaluation des réseaux qui fait référence et comporte 5 parties :

  • présentation préalable du réseau,
  • évaluation de l'intégration des usagers et des professionnels dans le réseau,
  • évaluation du fonctionnement du réseau,
  • évaluation de la qualité et de la prise en charge,
  • évaluation économique.

Il est constitué d'une partie permettant l'auto-évaluation ainsi que d'éléments comportant cette auto-évaluation à produire en terme qualitatif ou quantitatif.

La question de l'évaluation des réseaux, en particulier les réseaux de soins palliatifs, est cruciale, elle est à la croisée des chemins entre le besoin de produire des soins de bonne qualité, besoin des financeurs d'avoir un regard sur les dotations budgétaires, besoin de tutelles de comprendre ou de mesurer l'impact des réseaux sur les systèmes de soins.

Il est important de différencier l'auto-évaluation qui permet aux acteurs des réseaux eux-même de s'avoir où ils en sont et de pouvoir prendre les mesures correctrices par rapport à leurs objectifs, et l'évaluation externe et d'autres objectifs, en sachant que mesurer l'impact sur les coûts en terme de santé est difficile pour les réseaux, particulièrement difficile en soins palliatifs. Il y a de nombreux coûts qui sont difficiles à objectiver (coût social : aide à domicile, coût des arrêts de travail, présence des proches, interventions diverses). Et inversement, il y a des bénéfices difficiles à objectiver, cohérence des soins, continuité des soins, qualité du maintien à domicile, au delà de la quantité de temps passé à domicile, réflexion éthique...

  • La SFAP face aux enjeux locaux et nationaux des réseaux de soins palliatifs 

Très tôt, la SFAP a défendu l’importance des réseaux de soins palliatifs en terme d’organisation des professionnels et des non professionnels autour de la personne malade ou en fin de vie ; au-delà de cet objectif, la SFAP estime que leur développement est fondamental pour faire évaluer le système de santé. Dès 2000, un groupe de travail Réseaux a été créé ; ses objectifs étaient de réfléchir aux problématiques ou thématiques spécifiques aux réseaux de soins palliatifs, d'aider les promoteurs de réseaux et les acteurs de réseaux actuels et de proposer des recommandations ou des outils utiles au réseau. Le groupe de travail a procédé en plusieurs étapes :

  • Entre 2000 et 2003 :
    Après avoir coordonné l’édition d’un numéro de la Lettre de la SFAP sur les réseaux, le groupe a élaboré un document complet intitulé « Soins palliatifs : Questions pour les réseaux de santé » ; ce rapport pose un ensemble de questions et tente d'apporter un ensemble d'options pour les réseaux de soins palliatifs sur les 5 thèmes suivants : la formation, l'évaluation des réseaux, l'information partagée, la coordination dans les réseaux, le financement des réseaux. Le document de synthèse qui a été réalisé est disponible en bas de cette page. 
  •  De 2004 à juin 2005 :
    Le groupe de travail a ciblé trois thèmes: d’abord le Groupement de Coopération Sanitaire, statut juridique sur lequel beaucoup d'espoirs reposaient ; ensuite la circulation d'informations entre réseaux, mais aussi la question du partage de données (travail qui a abouti à la création d'une liste de diffusion pour les réseaux, à la page réseau du site, au répertoire des réseaux).  A partir notamment du dossier intitulé « Les réseaux : pertinence, cohérence, perspectives » , le groupe s’est également consacré à la préparation et à l’animation d'une journée Réseaux lors du congrès de la SFAP à Bordeaux le 2 juin 2005 : les actes de cette journée sont disponibles...
  •  Depuis juin 2005 :
    Plusieurs axes ont été travaillés par le groupe de travail réseau :
    • Une enquête a été réalisée au sein des acteurs des réseaux permettant la mise en place de 3 groupes thématiques : groupe thématique sur la place des psychologues dans les réseaux de soins palliatifs, groupe thématique sur les liens entre les réseaux et les autres structures de santé, groupe thématique sur l'évaluation des pratiques professionnelles en réseau,
    • Le répertoire des réseaux a été mis à jour : en mars 2006, 85 réseaux y sont inscrits (voir Répertoire). Un formulaire automatisé lié au répertoire a été élaboré permettant de suivre qualitativement l'évolution des réseaux et de mieux les connaître
    • Le groupe a participé également à la lecture du cahier des charges des réseaux (axes de travail du comité de suivi pour les soins palliatifs).
    • Des interventions ont enfin été réalisées lors du congrès de la coordination nationale des réseaux à Lille en novembre 2005 ; il organise également une matinée thématique pour le congrès de la SFAP 2006 à Montpellier,

Les problématiques des réseaux sont de plus en plus complexes : certaines vont être abordées dans de nouvelles instances comme l'Observatoire National des Réseaux, d'autres peuvent l'être au niveau de la Coordination Nationale des Réseaux. Un certains nombre de thème doivent être travaillés avec des experts (financements, statut juridique, évaluation...). Mais il y a indéniablement des spécificités propres aux soins palliatifs qu’il s’agit de défendre ; les acteurs de réseau ont besoin de s'appuyer sur des référentiels et des outils, élaborés et validés par la SFAP. Le travail n’est donc pas fini ! Grâce au questionnaire diffusé lors de la journée "Réseaux" du congrès de Bordeaux, un certain nombre de thématiques et d'objectifs vont pouvoir être définis pour orienter nos travaux à venir.

Informations sur la 1ère Journée Nationale des Réseaux de santé de soins palliatifs - Mercredi 17 octobre 2007 à Paris (Ministère de la Santé, 7ème arrdt)
Journée organisée par le groupe de travail « réseaux, interfaces et coopération » de la SFAP
Pour consulter les actes de cette journée, cliquer ici

Nous contacter :

Pour obtenir davantage d’informations, rejoindre le groupe de travail ou vous abonner à la liste de discussion, vous pouvez nous contacter à reseaux@sfap.org

A votre disposition :

 

Bibliographie :  

  • Schweyer F-X., Levasseur G., Pawlikowska J., Créer et piloter un réseau de santé, Paris, Editions ENSP, 2002, 112 p.
  • D. Agret, Coordinateur de réseaux de santé: un nouveau "métier ?, Mémoire pour le DESS de Santé publique, ENSP, Universités Paris V, VI, VII & IX, 2003
  • A Bernard &t col., Réformer la santé par les réseaux, Editions de santé
  • M. Eoche-Couespel du Mesnil, Mise en place des réseaux de santé en France à partir de l'exemple des réseaux de soins palliatifs, thèse soutenue le 8 décembre 2003 à la faculté de médecine et de pharmacie de Besançon