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Groupes de travail sur Ethique et fin de vie
Depuis 2003, le débat public dans le domaine de la fin de vie est récurrent. Certaines affaires judiciaires (Malèvre et Humbert en particulier) largement relayées par les médias ont suscité des réactions très vives, souvent émotionnelles et passionnelles.
Pour définir et défendre ses positions, la SFAP avait engagé deux initiatives à la suite de ses recommandations sur « La sédation pour détresse en phase terminale »( parues en 2002) :
- La constitution d’un groupe de travail en vue de rédiger un guide de bonnes pratiques professionnelles face aux demandes d’euthanasie. Croisant les regards de disciplines différentes (soignants, juristes, anthropologues, psychanalystes, philosophes, représentants de divers courants d’opinions), le groupe de travail animé par le Dr Colette Peyrard a analysé des situations cliniques ainsi qu’une bibliographie de référence pour étayer sa démarche pédagogique au regard de la complexité des décisions à prendre. Publié eu printemps 2004, le guide « Face à une demande d'euthanasie » s’adresse donc à tous les soignants confrontés à une demande d’euthanasie et, par les définitions et repères mentionnés, favorise la clarification des termes employés là où réside souvent une certaine confusion.
- L’organisation de son 10ème Congrès sur le thème : «L’euthanasie et la mort désirée : questions pour les soins palliatifs». C’est à Besançon en juin 2004 que se sont rassemblées plus de 2.000 personnes (professionnels de santé, bénévoles, usagers de soins) pour approfondir le débat. Lors de ce Congrès, c’est un questionnement hors des querelles partisanes qui a été privilégié, face aux situations toujours très difficiles à vivre pour les malades et leurs familles, au point qu’elles conduisent parfois à une tentation euthanasique. Dans divers champs (philosophique, moral, sociologique, psychologique, juridique, politique et médical…) les débats, réflexions croisées et les questions ont fait l’objet d’enregistrements présentés dans un ouvrage édité en janvier 2005 : « L’euthanasie et la mort désirée : questions pour la société et la pratique des soins palliatifs » (Ouvrage coordonné par R.Aubry)
Dès fin 2003, une mission d’information parlementaire avait été constituée, afin de mieux appréhender les problèmes posés par la fin de vie. Après de nombreuses auditions, le rapport de mission préconise une proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de la vie. Déposé par M. Jean Léonetti, ce texte a été adopté à l’unanimité par le Parlement et Promulgue le 22 avril 2005, prenant largement en considération le fruit des travaux de la SFAP.
Ce faisant, l’association a poursuivi son action à deux niveaux complémentaires :
- L’amélioration des pratiques. Pour prolonger les réflexions entamées sur le soin et l’accompagnement en fin de vie, la SFAP a constitué un groupe pluridisciplinaire de professionnels pour réfléchir sur « les situations extrêmes ». Le travail de ce groupe s’est construit autour de 14 expériences cliniques montrant la grande complexité de certaines situations et l’impossibilité de les réduire par des critères de portée générale. Après avoir tenté de décrire ces situations extrêmes, la réflexion menée a conduit à la publication en 2007 d’un document intitulé « Aide à la réflexion lors de situations extrêmes »: il traite des moyens de prévention, du repérage des signes d’alerte, établit quelques conseils en cas de crise, et s’interroge sur l’éthique de responsabilité et sur la transgression…
- La promotion de la loi d’avril 2005. Réactivé par des affaires judiciaires et le débat pour es élections présidentielles de 2007, le débat sur la fin de la vie montre à quel point la loi d’avril 2005 est méconnue. La SFAP s’engage alors dans une démarche de pédagogie, ancrée dans la réalité de terrain des soignants et des bénévoles d’accompagnement et récusant toute position fondée sur l’émotion ou l’a priori idéologique…
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