137 - QRM 40 réponses et commentaires


QRM 40 : Dans le cadre d’un patient incapable d’exprimer sa volonté en fin de vie

  • A. les décisions thérapeutiques demeurent sous responsabilité médicale
  • B. le médecin doit s’enquérir de l’existence de directives anticipées
  • C. le médecin doit obligatoirement respecter l’avis de la personne de confiance
  • D. la personne de confiance, en l’absence de nomination, est la personne à prévenir
  • E. les décisions doivent faire l’objet d’une délibération en procédure collégiale

Etapes à suivre, dans le cadre de la loi Léonetti, avant d’envisager une limitation ou un arrêt de traitement lorsqu’un patient ne peut pas exprimer sa volonté  

Le principe général est que la décision demeure sous la responsabilité du médecin. Mais celui-ci doit respecter un processus de délibération afin de mieux analyser la situation dans sa globalité et complexité, de décider et de justifier le choix fait.

En pratique, le médecin doit :

  • S’assurer que le patient ne peut réellement pas exprimer sa volonté. En effet, son expression peut parfois être ténue. Elle doit toujours être recherchée.
  • S’enquérir de l’existence de directives anticipées et les consulter
  • S’enquérir de l’existence de la personne de confiance et la consulter
  • Consulter la famille et / ou les proches
  • Mettre en œuvre la procédure collégiale définie par le code déontologie (consultation de l’équipe de soins pour délibérer collégialement, appel à un médecin en tant que consultant sans qu’il n’existe de lien hiérarchique entre eux)
  • Inscrire la décision motivée dans le dossier médical

Légalement, cette démarche est identique quelle que soit la situation médicale du patient. Cela concerne donc :

  • Les personnes en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable
  • Les personnes en fin de vie
  • Les personnes en réanimation pour lesquelles on s’interroge sur la proportionnalité des traitements  
  • Les personnes gravement handicapées recevant des traitements de suppléances des fonctions vitales.

Les directives anticipées

Les directives anticipées sont une possibilité légale qui vise à soutenir l’autodétermination des citoyens. Elles permettent à une personne, malade ou non, de déterminer en anticipation le type de traitement qu’elle souhaite limiter ou ne pas recevoir selon certaines situations : maladie grave, fin de vie, accident de la voie publique avec passage en réanimation, AVC… Elles sont rédigées lorsque la personne a le plein usage de ses facultés cognitives.

Le cadre légal qui encadre actuellement la rédaction des directives anticipées est :

  • Document, écrit, daté et signé par l’auteur
  • Mention « des souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement »
  • Possibilité à tout moment d’être modifiées
  • Durée de validité de 3 ans
  • Valeur consultative, c'est-à-dire que le médecin doit les consulter, en tient compte mais n’est pas légalement tenu de les respecter.

Ce cadre légal sera peut être prochainement modifié :

  • La rédaction se fera sur un document unique rédigé sous l’égide de la Haute autorité de santé
  • Les directives anticipées n’auront plus de durée de validité
  • Elles s’imposeront au médecin sauf dans deux situations :
    • « en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation »
    • Lorsqu’elles « apparaissent manifestement inappropriées ». Dans ce cas, « le médecin doit solliciter un avis collégial. La décision collégiale s’impose alors et est inscrite dans le dossier médical ».

En pratique :

  • Les directives anticipées ouvrent la possibilité pour les patients et les médecins de discuter en anticipation des scenarii de fin de vie avec la détermination de critères décisionnels.
  • Les directives anticipées sont un moyen pour aborder en anticipation les questions médicales relatives à la fin de vie. Leur rédaction n’est pas une fin en soi. Personne n’est obligé de rédiger ses directives anticipées.
  • La réflexion et la rédaction sont souvent complexes et angoissantes pour le patient. Actuellement, peu de patients rédigent leurs directives anticipées.
  • Dans ce contexte, il est important que cette élaboration se fasse au sein d’une relation de confiance avec le médecin. Ce dernier doit respecter le rythme d’intégration et de réflexion du patient, délivrer les informations médicales sans pour autant donner l’illusion d’être dans la maîtrise de ce que sera l’avenir, respecter les éventuels choix du patient.
  • Dans ce processus relationnel, le médecin ne doit pas inciter le patient à rédiger ses directives anticipées. C’est une proposition si la personne le veut ou le peut.
  • Pour pouvoir être utilisables, les directives anticipées doivent être rédigées avec une relative précision décrivant notamment les situations concernées et les traitements à limiter ou refuser.
  • La personne de confiance du patient, si elle est désignée, peut s’associer à ce processus. Si ce n’est pas le cas, il est souhaitable que la personne de confiance ait connaissance des directives anticipées du patient si il les a rédigées.

La personne de confiance

La personne de confiance est une personne désignée en anticipation par une autre personne, malade ou non. Elle a comme fonction d’être son porte-parole lorsqu’elle ne pourra plus s’exprimer. Elle doit chercher à manifester de la façon la plus fidèle et précise les souhaits, volontés ou convictions d’une personne concernant la poursuite, la limitation ou l’arrêt de traitement.

Le cadre légal qui encadre la personne de confiance est :

  • C’est une personne majeure désignée par une autre personne, malade ou non, pour la représenter (désignation écrite, datée et signée sur papier libre).
  • Elle peut être un parent, un proche, un médecin.
  • Son avis prévaut sur tout autre avis non médical (priorité de son avis sur les autres membres de l’entourage du patient)
  • L’avis de la personne de confiance est consultatif (le médecin doit la consulter, tenir compte de son avis mais n’est pas légalement tenu de le respecter).
  • Si l’avis de la personne de confiance diverge avec les directrices anticipées, ces dernières prévalent.
  • La personne de confiance peut prendre connaissance d’éléments du dossier médical en présence du patient, lorsqu’il peut exprimer sa volonté, mais elle n’a pas d’accès direct au dossier médical en son absence.

En pratique :

  • La personne de confiance peut être une aide pour le patient car elle peut jouer un rôle d’accompagnement, d’aide à l’élaboration de volontés relatives aux traitements, de reflet de la volonté du patient s’il ne peut plus s’exprimer.
  • Mais ces fonctions sont complexes et parfois mal comprises. Aussi il est souhaitable que le médecin propose quelques repères
  • Il est souhaitable que la personne de confiance et le patient, potentiel ou réel, échangent entre eux afin que la personne de confiance comprenne bien les souhaits, volontés ou convictions du patient.
  • Il est souhaitable que la personne de confiance ait la connaissance des directives anticipées si elles ont été rédigées.
  • Si le patient ne peut s’exprimer, la personne de confiance ne doit pas exprimer ses propres choix mais doit rester fidèle à ceux du patient.
  • La personne de confiance n’a pas la responsabilité de prendre les décisions. Celles-ci demeurent sous la responsabilité du médecin.

La procédure collégiale

C’est un processus de délibération pour aider le médecin à prendre sa décision.

Le cadre légal est :

  • L’équipe de soins, si elle existe, participe à la délibération.
  • Le médecin doit consulter un collègue appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant.
  • On peut faire appel à un deuxième consultant si l’un des médecins l’estime utile.
  • Le médecin référent reste décisionnaire.
  • Le médecin référent doit motiver par écrit sa décision.
    « Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l’équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient »

En pratique :

  • La procédure collégiale est une démarche complexe,  parfois délicate à mettre en œuvre, par manque d’habitude, d’organisation ou difficultés de communication au sein des équipes de soins.
  • Pourtant, elle peut permettre de mieux comprendre les situations au sein d’une approche globale et pluridisciplinaire. Elle aide le médecin à prendre les décisions.
  • De plus, elle associe l’équipe de soins. Cela facilitera la mise en œuvre de la décision prise.
  • Elle relève d’un apprentissage, individuel et collectif, et d’une organisation collective reconnue institutionnellement.
  • Dans les situations particulièrement complexes, on peut faire appel à des intervenants externes (espace éthique, philosophes, membres d’équipes de soins palliatifs, psychiatres….) pour animer la réunion ou éclairer la discussion.

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