Les yeux dans les yeux

Interview de Brigitte B.

Est-ce que vous pouvez vous présenter ?

Je suis Brigitte Berthelemot, j’ai 71 ans. J’ai été bénévole en soins palliatifs pendant cinq ans, puis, après
plusieurs décès dans ma propre famille, j’ai arrêté.
Depuis, je me consacre à soutenir des associations à travers un fonds de dotation que nous avons créé avec
mon mari il y a maintenant douze ans.
C’est très belle aventure, faite d’échanges et de construction autour d’un sujet qui me tient profondément à
cœur : le militantisme pour l’accompagnement de la fin de vie.

Vous êtes plusieurs à me parler de militantisme. Que signifie ce mot pour vous, dans ce contexte ?

Il faut vraiment être militante pour faire bouger les choses. Il y a tellement à faire en France !
Je pense à ceux qui ont été les premiers à s’engager : c’était de vrais militants.
Et sans ces personnes-là, les soins palliatifs n’auraient sans doute jamais vu le jour.

Avez-vous le sentiment que les soins palliatifs sont aujourd’hui suffisamment connus ou reconnus ?

Non. Dans l’imaginaire collectif en France, on pense encore que dès qu’on vous propose d’entrer en soins
palliatifs, c’est que vous allez mourir tout de suite. La famille pense souvent la même chose.
Mais on peut être malade sans être condamné immédiatement. Et les soins palliatifs peuvent tellement
apporter, à la personne malade comme à ses proches. C’est un accompagnement global. Et c’est très peu
connu.
Il y a aussi un vrai problème de temporalité : les malades arrivent souvent trop tard dans les services. Il suffit
que les bénévoles ne soient pas là la semaine où le patient est le plus vulnérable… et il n’aura peut-être pas
de visite. Pourtant, il aura vu le corps médical.
Mais la présence bénévole, c’est aussi un vrai soutien pour les familles. C’est quelque chose d’hyper
important.

Qu’est-ce qu’on peut souhaiter à l’avenir pour les soins palliatifs ?

D’abord, qu’ils se développent dans les déserts médicaux. Ensuite, qu’il y ait davantage de moyens, en
termes de budget comme de compétences.
La sédation profonde et continue doit pouvoir être pratiquée partout, par tous les soignants. Or aujourd’hui,
beaucoup ne sont pas à l’aise. Il faut les former, les informer. Et il faut que les budgets soient bien ciblés,
bien utilisés, là où c’est nécessaire, sans être déviés ailleurs.

Est-ce que vous avez un dernier message à faire passer ?

Oui. Allez-y. Continuez le combat pour les soins palliatifs. C’est un combat vraiment important.

" Il faut vraiment être militant pour faire bouger les choses.
Les soins palliatifs peuvent tellement apporter à la personne malade comme à ses proches.
C'est un accompagnement de la personne dans sa globalité "