Foire aux questions

Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile.

La prise en charge en soins palliatifs vise 3 objectifs :

• S’assurer que la personne prise en charge ne souffre plus
• S’assurer que les souffrances morales et psychologiques soient également prises en charge
• S’assurer que la famille soit soutenue et accompagnée

Trouvez des informations complémentaires sur les soins palliatifs en consultant notre rubrique dédiée.

La loi du 9 juin 1999 garanti un accès universel aux soins palliatifs. Ils s’adressent à toutes les personnes qui approchent du terme de leur vie, quels que soient l’âge, le milieu de vie (domicile, maison de retraite, hôpital, etc.) et la pathologie. Ils peuvent aussi être mis en œuvre pour les personnes âgées et/ou hospitalisées en maison de retraite.

Il existe 3 moyens pour trouver une structure de soins palliatifs près de chez vous :

• En parler à votre médecin traitant, aux infirmiers que vous connaissez, car ils ont l’habitude de travailler avec des structures de soins palliatifs et pourront facilement vous rediriger.
• Consultez notre Annuaire national des structures et associations.
• Appelez le numéro « Accompagner la fin de la vie » au 0 811 020 300. Cette ligne directe vous mettra en contact avec des professionnels qui pourront renseigner sur ce que sont les soins palliatifs et les lieux d’accès aux soins palliatifs.

On constate malheureusement que les soins palliatifs sont souvent mis en œuvre trop tardivement.

Or, par la mise en œuvre précoce des soins palliatifs, on s’aperçoit que les patients et familles sont rassurés et acceptent bien cette démarche. De plus, cela permet aux patients d’être soulagés plus tôt et de voir leur qualité de vie nettement améliorée. Cela peut aussi augmenter leur espérance de vie.

La loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a été votée à l’unanimité. Bien que fondamentale, cette loi demeure encore méconnue. Elle apporte 3 garanties au patient en fin de vie :

• Les soignants doivent mettre en œuvre l’ensemble des traitements nécessaires pour pallier la douleur du patient.
• Le patient est mis au cœur des décisions qui le concernent. Aucun traitement, aucune décision ne peut être prise sans qu’il n’ait été consulté et qu’il n’ait donné son accord.
• L’acharnement thérapeutique est interdit.

Dans la loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et de la fin de vie, le respect de la volonté du patient est au cœur de la prise en charge. Deux situations peuvent se présenter :

• Le patient peut s’exprimer, et il peut donc faire part de ce qu’il souhaite ou non. L’équipe de soin doit y répondre.
• Le patient ne peut pas s’exprimer. Il dispose donc de 2 moyens par lesquels il peut faire part de sa volonté :
• Ecrire préalablement ses directives anticipées sur un papier, pour faire part de ce qu’il souhaite le jour où il ne sera plus capable de l’exprimer.
• Désigner préalablement et par écrit une personne de confiance, vers laquelle l’équipe soignante se tournera pour qu’elle s’exprimer au nom du patient.

Consultez notre rubrique dédiée aux directives anticipées.

Consultez notre rubrique dédiée à la personne de confiance.

L’obstination déraisonnable, ou acharnement thérapeutique, correspond au fait d’administrer des traitements, de faire des examens qui sont devenus inutiles, disproportionnés ou dont le seul objectif est de maintenir la vie du patient de façon artificielle, alors qu’il ne le souhaite pas.

La loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie est très claire : l’objectif n’est pas de faire vivre la personne à tout prix, mais bien de guérir autant que faire se peut, sans s’acharner. Si une situation touche aux limites de ce que la médecine peut faire, alors celle-ci doit avoir comme principal objectif de soulager la personne et de l’accompagner sur la fin de sa vie.

Grâce aux progrès de la médecine et des soins palliatifs, on peut soulager l’ensemble des douleurs d’un patient en fin de vie. C’est une priorité absolue, car à la fin de la vie d’un patient, la question n’est pas de prolonger sa vie de quelques jours ou quelques jours, mais bien de soulager sa souffrance. Pour cela, des traitements ont été mis au point pour lutter contre la douleur et l’angoisse. Les patients doivent être rassurés quant au fait qu’ils seront soulagés et qu’ils ne souffriront pas quand ils aborderont la fin de leur vie.

En soins palliatifs, la sédation est une pratique connue depuis longtemps, que les professionnels de santé savent parfaitement mettre en œuvre.

Dans certaines situations, les symptômes sont tellement importants que les traitements contre la douleur ne sont pas suffisants, et que le seul moyen de soulager le patient est de l’endormir.

La sédation palliative peut être mise en œuvre dans 2 types de situation :

• Pour un patient arrivant au terme de sa vie et qui présente brutalement un symptôme insupportable. Cette sédation, mise en œuvre avec son accord, l’endort. Il va peu à peu décéder dans son sommeil, sans souffrir. Il est fondamental de noter qu’en aucun cas, la sédation n’entraîne le décès : elle permet simplement au patient de décéder sans souffrir.
• Pour un patient souffrant d’insomnie, notamment à cause de l’angoisse. Pour lui permettre de se reposer la nuit, une sédation peut être mise en œuvre le soir, qui l’endormira jusqu’au lendemain matin.

L’agonie désigne les dernières heures de vie d’un patient, c’est-à-dire celles qui vont précéder le décès.

Contrairement aux idées reçues, l’agonie n’est pas un moment douloureux pour le patient, car lorsqu’il est pris en charge, il bénéficie de traitements qui soulagent sa douleur, sans pour autant prolonger son agonie.

Néanmoins, cela peut être un moment douloureux et impressionnant pour les familles. Le rôle des équipes de soins palliatifs est d’accompagner les familles, pour faire en sorte que ce moment ne soit pas trop pénible.

Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie comme le cancer, sa sensation de faim disparaît généralement assez tôt dans la maladie. De la même façon, une personne en fin de vie n’éprouve pas cette sensation de faim.

Ainsi, forcer une personne en fin de vie à manger peut lui entraîner un inconfort, qui peut se traduire par des régurgitations, des encombrements pulmonaires, etc. L’important dans l’alimentation en fin de vie n’est pas la quantité d’aliments mangés, mais le bien ressenti par la personne au travers de quelques bouchées. C’est ce que rechercheront en priorité les équipes soignantes.

Par conséquent, lorsque les soignants arrêtent les traitements d’un patient, avec son accord, il ne ressentira pas la sensation de faim : si c’était le cas, cela serait contraire à l’objectif des soins palliatifs.

Tant que la bouche restera bien humidifiée, le patient ne ressentira pas la sensation de soif. En effet, la sensation de soif n’est pas liée aux perfusions, mais bien au fait que la bouche est sèche ou non.

Pour humidifier la bouche d’une personne en fin de vie, on peut lui donner quelques gorgées d’un liquide qu’elle apprécie (eau pétillante, café…) ou lui faire un soin de bouche avec un petit bâtonnet. Cela peut être fait par l’équipe, et également par la famille ou les proches s’ils le souhaitent.

Ainsi, l’arrêt d’une perfusion ou la diminution des apports des perfusions serait contraire à l’objectif des soins palliatifs si cela induisait une sensation de soif.

La notion d’accompagnement en soins palliatifs est introduit dans la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 qui garantit, dans son article premier, le droit d’accès aux soins palliatifs : « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. »

Le bénévolat d’accompagnement est introduit à l’Article 10 de cette loi, abrogé par l’ordonnance n° 2000-548 du 15 juin 2000 relative à la partie Législative du code de la santé publique.

« Des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’ultime accompagnement du malade et en confortant l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage.

Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles se dotent d’une charte qui définit les principes qu’ils doivent respecter dans leur action. Ces principes comportent notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité, l’absence d’interférence dans les soins.

Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles dans des établissements de santé publics ou privés et des établissements sociaux et médico-sociaux doivent conclure, avec les établissements concernés, une convention conforme à une convention type définie par décret en Conseil d’État. A défaut d’une telle convention ou lorsqu’il est constaté des manquements au respect des dispositions de la convention, le directeur de l’établissement, ou à défaut le préfet de région, en accord avec le directeur régional de l’action sanitaire et sociale, interdit l’accès de l’établissement aux membres de cette association.

Seules les associations ayant conclu la convention mentionnée à l’alinéa précédent peuvent organiser l’intervention des bénévoles au domicile des personnes malades. »

L’Annexe 9 de l’instruction interministérielle N°DGOS/R4/DGS/DGCS/2023/76 du 21 juin 2023 rappelle le rôle des associations, parmi lesquelles les associations d’accompagnement, et de leurs bénévoles ainsi que les conditions de leur participation à la filière de soins palliatifs pour développer leurs interventions dans tous les lieux de vie et de soins.

Vous pouvez devenir bénévole en vous adressant à une association de bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs. Après un ou deux entretiens avec un responsable associatif et/ou un psychologue de l’association pour vous aider à discerner si cet engagement vous convient, vous serez invité(e) à suivre une formation initiale, puis vous serez parrainé(e) pour vos premiers accompagnements sur le terrain.

Lorsque vous serez confirmé(e) comme accompagnant(e), vous signerez votre engagement et la charte, vous vous engagerez à suivre la formation continue proposée par votre association et les groupes de paroles – un par mois – qui vous apporteront le soutien indispensable aux accompagnements des personnes malades de leurs aidants et de leurs proches.

Le schéma de ce parcours se réfère au socle commun de formation proposé par la SFAP et validé par une attestation de formation, vous permettant d’être reconnu comme formé par l’association et reconnu par les institutions et les équipes du domicile avec lesquelles votre association a conventionné.

Retrouvez le socle commun de formation et les différentes attestations de formation.

Accédez à notre rubrique Engagement bénévole pour en savoir plus sur les modalités pour devenir bénévole d’accompagnement, et ce que cet engagement implique.

Trouvez l’association d’accompagnement près de chez vous en consultant notre Annuaire national des structures et associations.