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Définition & organisation

Que sont les soins palliatifs ? Comment sont-ils organisés ? La SFAP vous aide ici à répondre à vos questions.
Définition & organisation

Définitions institutionnelles

Définition des soins palliatifs par la "loi de 1999"

Article 1er de la loi n°99-477

Livre préliminaire

Droits de la personne malade et des usagers du système de santé

 

Titre 1er : Droits de la personne malade :

Art. L.1er A. – Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.

Art. L.1er B. – Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

Art. L.1er C. – La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique.

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Précision du programme national de développement des soins palliatifs en 2002

Les soins palliatifs et l’accompagnement concernent les personnes de tous âges atteintes d’une maladie grave, évolutive mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Ces personnes peuvent souffrir d’un cancer, d’une maladie neurologique dégénérative, du sida ou de tout autre état pathologique lié à une insuffisance fonctionnelle décompensée (cardiaque, respiratoire, rénale) ou à une association de plusieurs maladies. Les soins prodigués visent à améliorer le confort et la qualité de vie et à soulager les symptômes : ce sont tous les traitements et soins d’accompagnement physiques, psychologiques, spirituels et sociaux envers des personnes et leur entourage.

Définition par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé)

Définition de 1990

Les soins palliatifs sont des soins actifs, complets, donnés aux malades dont l’affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et d’autres symptômes et la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels, sont primordiales. Le but des soins palliatifs est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour les malades et leur famille. De nombreux éléments des soins palliatifs sont également applicables au début de l’évolution de la maladie, en association avec un traitement anticancéreux. Les soins palliatifs affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal, ne hâtent ni ne retardent la mort, procurent un soulagement de la douleur et des autres symptômes pénibles, intègrent les aspects psychologiques et spirituels dans les soins aux malades, offrent un système de soutien pour aider les malades à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil.

 

Définition de 2002 

Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge.

Autres définitions

Définition par le Conseil National de l’Ordre des médecins (1996)

Les soins palliatifs sont les soins et l’accompagnement qui doivent être mis en œuvre toutes les fois qu’une atteinte pathologique menace l’existence, que la mort survienne ou puisse être évitée.

 

Définition par l’ANAES (2002) (Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé)

Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle. Ils ont pour objectif, dans une approche globale et individualisée, de prévenir ou de soulager les symptômes physiques, dont la douleur, mais aussi les autres symptômes, d’anticiper les risques de complications et de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée. Les soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables et se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Selon cette approche, le patient est considéré comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Les soins palliatifs s’adressent aux personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée ou terminale, ainsi qu’à leur famille ou à leurs proches. Des bénévoles, formés à l’accompagnement et appartenant à des associations qui les sélectionnent peuvent compléter, avec l’accord du malade ou de ses proches, l’action des équipes soignantes.

Comprendre les soins palliatifs

Qu'appelle-t-on soins palliatifs et accompagnement ?

Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à sauvegarder la dignité de la personne malade, à soutenir son entourage1. Ils consistent également à prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle.

La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

 

[1] Loi 99-477 sur le droit à l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement

A quelles conceptions éthiques se réfèrent les soins palliatifs et l’accompagnement ?

Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.

Quel est le profil des intervenants en soins palliatifs ?

Dans la démarche palliative, le patient se situe au centre d’un dispositif autour duquel de nombreux intervenants sont appelés à tenir un rôle en interrelation les uns avec les autres. Pluridisciplinarité et interdisciplinarité sont indispensables dans la prise en charge en soins palliatifs. On trouve des médecins, des infirmiers, des aides-soignants, des kinésithérapeutes, des assistantes sociales, des psychologues, des auxiliaires de vie, des bénévoles, des ergothérapeutes, des orthophonistes…

L’action des bénévoles d’accompagnement

Une des particularités du travail en soins palliatifs est l’importance des bénévoles. On compte de nombreuses associations en France, dont les deux tiers sont regroupés au sein de l’UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement de Soins Palliatifs) ou de la fédération JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie). Ce mouvement associatif sociétal a souvent été à l’origine de la prise de conscience des professionnels de la nécessité de mettre en place des soins palliatifs.

Ce qui fonde le bénévolat est avant tout une dimension relationnelle. Le bénévole est là, présent, disponible, pour écouter, parfois pour briser la solitude de celui ou celle qui fait face à la maladie et à la mort. Il ne remplace pas les soignants ni les proches de la personne malade. L’accompagnant est un témoin, un être humain qui exprime simplement sa solidarité avec un autre être humain, dans le respect des différences et du désir de celui qu’il accompagne.

Grâce à des formations et des groupes de parole, le travail d’écoute est au centre de l’engagement des bénévoles d’accompagnement.

Qui peut bénéficier des soins palliatifs ?

  • Les patients atteints de maladie grave, chronique, « évolutive ou terminale mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale », quel que soit l’âge du patient1
  • Leur famille et leurs proches : soutien, aides sociales, congé de solidarité2

 

[1] Programme national de développement des soins palliatifs de 2002
[2] Permet l’attribution d’une allocation journalière d’une cinquantaine d’euros environ pendant trois semaines, pour l’accompagnement au domicile d’un proche en fin de vie

Quand peut-on bénéficier des soins palliatifs ?

Il y a un bénéfice à débuter précocement l’accompagnement et les soins palliatifs lorsqu’un diagnostic de maladie grave est porté. La nature de l’aide reçue varie en fonction des besoins tout au long de l’évolution de la maladie. Il est donc important d’avoir un suivi régulier.

Comment sont organisés les soins palliatifs, et quelles sont les différentes modalités de prise en charge ?

Les soins palliatifs sont accessibles à tous, à tout âge et pris en charge par l’assurance maladie. Selon le souhait du patient et la capacité de l’entourage, la prise en charge en soins palliatifs s’effectue en institution ou au domicile et lieu de vie (maison de retraite, long séjour). Une coordination s’opère entre les différents modes de prises en charge.

En France, il existe trois types de structures de soins palliatifs pour accueillir les patients en institution :

  • Les Unités de Soins Palliatifs (USP) sont des structures d’hospitalisation d’environ 10 lits accueillant pour une durée limitée les patients en soins palliatifs. Les USP sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement. Elles réservent leur capacité d’admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. Elles assurent ainsi une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche.
  • Les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) ont pour mission d’apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d’autres services. La mission des EMSP concerne : la prise en charge globale du patient et de son entourage familial, la prise en charge de la douleur et des autres symptômes, l’accompagnement psychologique et psychosocial, le rapprochement, le retour et le maintien à domicile, la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthique.
  • Les Lits Identifiés en Soins Palliatifs (LISP), officiellement appelés prise en charge identifiée de malades en soins palliatifs hors USP, sont des lits situés au sein d’un service d’hospitalisation. Ils permettent une ouverture et un lien entre le domicile et les établissements, par exemple dans le cadre d’un réseau de santé (soins palliatifs, cancérologie). Ces lits permettent, par exemple, d’assurer un repli des patients du domicile.

Deux types de dispositifs permettent la prise en charge au domicile :

  • Les services d’Hospitalisation À Domicile (HAD) dépendent d’une structure hospitalière. Ils permettent avec la participation des professionnels libéraux du patient de maintenir à domicile ceux qui le désirent.
  • Les réseaux de soins palliatifs coordonnent l’ensemble des autres structures afin de maintenir le lien entre tous les professionnels qui ont pris en charge le patient. Le réseau participe activement au maintien à domicile des malades qui le désirent dans les meilleures conditions.

Il est à noter que le maintien au domicile d’un patient requiert :

  • La disponibilité d’une équipe de proximité composée de professionnels : médecin traitant, infirmier(e), kinésithérapeute, orthophoniste, auxiliaires de vie, etc.
  • La capacité de l’entourage d’assurer ce maintien
  • La coordination des professionnels du domicile autour de la personne malade ainsi que l’expertise médicale (évaluation de la douleur ou des symptômes) par une équipe consultant en soins palliatifs
  • L’expertise sociale et l’accompagnement psychologique si nécessaire
  • La mise en lien avec les associations de bénévoles d’accompagnement

Les soins palliatifs en chiffres

Au 31 décembre 2023, on compte :

  • 168 Unités de soins palliatifs (USP), dans lesquels sont répartis 1960 lits
  • 424 Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
  • 5 551 Lits Identifiés de Soins Palliatifs, répartis dans 909 établissements
  • 2 Equipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques
  • 23 Equipes ressources régionales pédiatriques
  • 111 Réseaux de soins palliatifs
  • 258 Hospitalisation à Domicile (HAD)
  • 350 associations de bénévoles

 

Sources : SFAP – Annuaire des structures de soins palliatifs et des associations de bénévoles d’accompagnement de la SFAP (www.sfap.org), Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie – 2023

Si vous souhaitez davantage d’informations, vous pouvez consulter le site du Centre National des Soins Palliatifs et de la fin de vie.