Soins palliatifs pédiatriques

Les soins palliatifs pédiatriques (SPP) sont des soins actifs qui prennent en compte, dans une approche globale, les dimensions physiques, psychologiques, sociales, existentielles et spirituelles. Ils s’adressent à l’enfant malade en tant que personne, à sa famille et son entourage. L’objectif est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à son entourage. Dans une approche interdisciplinaire et pluriprofessionnelle les SPP visent le soulagement des souffrances de l’enfant et de ses proches et s’attachent à proposer des services de répit et des soins adaptés jusqu’au moment du décès. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès.

L’enfant et/ou l’adolescent est un être en plein développement. S’adapter en tant que soignants au stade de développement de l’enfant et à ses besoins spécifiques, fait partie intégrante de l’approche pédiatrique et des soins palliatifs pédiatriques en particulier. Au-delà des soins, les projets de vie comme la scolarité, ou d’autres projets de vie sociale (garder des liens avec ses pairs…) restent souvent importants pour l’enfant et/ou l’adolescent et sont à intégrer dans l’accompagnement.

Les proches occupent une place très importante. La relation triangulaire entre enfant, parents, soignants est la base des soins en pédiatrie. Les parents sont, non seulement des responsables sur un plan légal, mais possèdent un réel « savoir » et une réelle compétence concernant l’évaluation des symptômes et des besoins de leur enfant. Leur compétence peut dépasser celle des soignants et permet de guider ces derniers. Intégrer les parents en tant que collaborateurs, tout en veillant à préserver leur rôle de parents est un challenge important. Le rôle et les besoins de chaque membre de la famille, incluant la fratrie et les grands-parents, doivent donc être pris en considération par l’équipe soignante.

Dans une prise en charge de plus en plus ambulatoire, organisée et coordonnée à domicile, le besoin de répit pour tous fait partie des évaluations nécessaires et de la trajectoire des patients.

Les SPP s’adressent aux enfants et adolescents atteint d’une pathologie limitant ou menaçant la vie. La population visée par les soins palliatifs pédiatriques peut se diviser en six groupes (référence).

• Groupe 1 : Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif existe, mais l’échec est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d’incertitude ou quand les traitements curatifs sont inefficaces. Exemples : cancer, atteinte/malformation cardiaque, rénale ou hépatique importante.
• Groupe 2 : Enfants présentant des maladies où une mort prématurée est inévitable, bien qu’un traitement intensif puisse retarder l’évolution. Exemples : mucoviscidose, dystrophie musculaire…
• Groupe 3 : Enfants présentant des maladies progressives pour lesquelles aucun traitement symptomatique ne peut ralentir significativement l’évolution. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendre sur des années. Exemples : maladie neurodégénérative, mucopolysacccharidose….
• Groupe 4 : Enfants présentant des atteintes neurologiques graves non progressives. Ces enfants extrêmement vulnérables ont un risque accru de complications pouvant entrainer une détérioration non prévisible. Exemples : accidents avec atteintes neurologiques, anoxie, encéphalite, AVC…
• Groupe 5 : Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée.
• Groupe 6 : Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause traumatique ou accidentelle ou d’une perte dans la période périnatale. Exemple : traumatismes, mort-nés, avortements.

Cette classification permet de prendre conscience qu’il n’y a pas de frontière précise entre médecine curative et médecine palliative, mais bien une complémentarité de l’une et l’autre.

Il n’y a pas d’USP pédiatriques. Les ressources pour la prise en charge palliative et le développement des SPP sont les ERRSPP, EMSPP, EMSP.

L’organisation des soins palliatifs pédiatriques au niveau national s’est structurée en France grâce au plan ministériel soins palliatifs 2008-2012.

Depuis maintenant 25 ans, la culture palliative et les soins palliatifs se développent en France. Cependant la pédiatrie restait jusqu’à présent en marge de cette avancée. Il n’existait, en effet une organisation des SPP que dans certains services ou régions. De plus, les équipes pédiatriques pouvaient être en difficultés pour faire appel aux EMSP et parallèlement celles-ci ne se sentaient pas forcément « légitimes » à accompagner des prises en charge pédiatriques. De cette problématique a émergé la nécessité de créer des équipes dédiées au développement de la culture palliative en pédiatrie et une organisation nationale des SPP, décrite dans la mesure 4 du programme ministériel de développement des soins palliatifs 2008-2012. Celle-ci aboutie à la création d’Équipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) dans chaque région. Ces ERRSPP couvrent actuellement l’ensemble du territoire national.

Les missions des ERRSPP sont définies par le texte officiel du 17 décembre 2010 – Visa CNP 2010-309 :

Chaque ERRSPP a pour objectif de développer la culture palliative en pédiatrie en répondant à 5 missions :

• Acculturer les équipes pédiatriques à la démarche palliative
• Sensibiliser les équipes de soins palliatifs (EMSP, USP, LISP, HAD) aux spécificités des prises en charge pédiatriques.
• S’assurer de la prise en charge de l’entourage
• Contribuer à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques
• Soutenir et former les professionnels et les bénévoles.

Dans un fonctionnement qui peut être différent, chaque ERRSPP répond à ces 5 missions grâce à une équipe pluriprofessionnelle constituée principalement de médecins, infirmières et psychologues s’ajoutant, pour certaines ERRSPP, des secrétaires, chargées de missions, assistantes de service social, psychomotricienne ou encore sage-femme. Ce travail amène les équipes à se déplacer dans toute la région, pour des interventions auprès des structures sanitaires, médico-sociales, des libéraux ainsi que pour des accompagnements d’enfants et de familles à domicile.

Pour favoriser une organisation et un développement national tout en gardant les spécificités régionales, les ERRSPP se sont regroupées en fédération depuis le 15 novembre 2011. Un annuaire de ces ERRSPP est disponible ici.

Les ERRSPP ne sont pas les seules équipes spécifiques pour la PEC des soins palliatifs pédiatriques. En effet il existe dans certaines structures hospitalières des EMSPP (équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques).

Ces EMSPP, comme les EMSP ont des missions et un fonctionnement essentiellement intra hospitalier avec des actions de développement de la culture palliative dans leur structure. C’est l’exemple des EMSPP des hôpitaux Necker enfants malades et Robert Debré à Paris.

Cette organisation des SPP au niveau régional et national doit permettre à chaque équipe, professionnel, bénévole ou famille confrontés à une prise en charge d’enfant en situation palliatives de trouver une aide dans des situations souvent complexes.