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Les aides pour les aidants

Informations à destination des proches aidants des personnes en soins palliatifs, gravement handicapé ou en fin de vie.
Les aides pour les aidants

Vous êtes un soutien essentiel d’un proche (conjoint, enfant, parent…) en soins palliatifs ou gravement handicapé ou en fin de vie ?

Il existe des aides qui peuvent vous intéresser :

  • soit pour prendre des congés si vous êtes salarié(e),
  • soit pour obtenir un soutien organisationnel ou financier pour maintenir son proche à son domicile.   

Retrouvez ici la synthèse des différents dispositifs en cours.

Comme chaque situation est unique, les assistants sociaux, qui connaissent l’ensemble des dispositifs, peuvent vous accompagner dans vos démarches. N’hésitez pas à prendre contact avec eux : ils sont présents notamment dans les établissements de santé, les caisses d’assurance maladie, dans les centres de l’action sociale des départements et des communes.

Vous pouvez également consulter le guide "Être un proche aidant" édité par le Centre national de la fin de vie et des soins palliatifs.

Différentes thématiques y sont abordées : la compréhension des symptômes physiques, la gestion des douleurs, du stress émotionnel, des modalités d’accès aux aides financières ; bien-être des aidants et des personnes accompagnées ; solutions de répit, ressources sur le territoire…

Enfin, dans la plupart des régions en France ou en distanciel, la SFAP organise des sessions gratuites aux « Derniers Secours », qui s’adresse au grand public. D’une durée de 4h à 6 h, ces formations interactives, animées par un soignant et un non soignant, décryptent ce qui se passe en fin de vie et comment on peut accompagner un proche.

Retrouvez les dates et les lieux des prochaines formations.

Les congés pour les aidants salariés

Le congé de proche aidant

Le congé de proche aidant permet au salarié de s’occuper d’une personne handicapée, âgée ou en perte d’autonomie. Ce congé est accessible sous conditions :

  • Lien familial ou étroit avec la personne aidée,
  • Résidence en France de la personne aidée

Ce congé a une durée maximale de 3 mois, renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. Il peut être pris en continu, de manière fractionnée ou en période d’activité à temps partiel.

Le congé de proche aidant n’est pas rémunéré par l’employeur (sauf dispositions conventionnelles le prévoyant).

Toutefois, le salarié peut percevoir une allocation journalière du proche aidant (AJPA).

L’AJPA vise à compenser une partie de la perte de salaire, dans la limite de 66 jours au cours du parcours professionnel du salarié.

Son montant au 01/01/2024 est de :

  • 64,54€par journée
  • 32,27€par demi-journée

Le congé de solidarité familiale

Le congé de solidarité familiale permet au salarié de s’absenter pour assister, sous conditions, un proche en fin de vie lorsque celui-ci se trouve en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable (quelle qu’en soit la cause).

Le congé débute à l’initiative du salarié et peut être pris de manière continue ou fractionnée. Il peut aussi être transformé en période d’activité à temps partiel. La durée du congé de solidarité familiale est fixée par le salarié. Le congé ne peut pas dépasser une durée maximale de 3 mois, renouvelable une fois.

Ce congé n’est pas rémunéré mais peut être toutefois indemnisé par des dispositions conventionnelles le prévoyant (conventions collectives).

Par ailleurs, le salarié peut, sous conditions, bénéficier de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP).

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP) est versée au salarié qui est en congé de solidarité familiale. Le travailleur indépendant ou le demandeur d’emploi peut aussi percevoir l’AJAP. Les conditions de versement de l’allocation varient selon la situation du demandeur. L’accompagnement de la personne en fin de vie doit être effectué à domicile (et non à l’hôpital).

Au 01/01/2024, le montant de l’allocation est de :

  • 63,34 par jour
  • 31,67 si le salarié a transformé son congé de solidarité familiale en activité à temps

L’allocation est versée de manière journalière dans la limite maximale de 21 jours (ou 42 jours en cas de réduction de travail à temps partiel). Le versement de l’allocation est maintenue lorsque la personne accompagnée à domicile doit être  hospitalisée. L’allocation n’est plus versée à partir du jour suivant le décès de la personne accompagnée.

Le congé de présence parentale

Le congé de présence parentale permet de s’occuper d’un enfant à charge dont l’état de santé nécessite une présence soutenue et des soins contraignants.

Le salarié bénéficie d’une réserve de jours de congés, qu’il utilise en fonction de ses besoins.

Le congé est attribué pour une période maximale de 310 jours ouvrés par enfant et par maladie, accident ou handicap. Le salarié utilise cette réserve de jours en fonction de ses besoins dans la limite maximale de 3 ans. Le salarié peut bénéficier d’un autre congé de présence parentale (soit 620 jours en tout) à la fin de la période de 3 ans ou s’il a utilisé la réserve de 310 jours avant la fin des 3 ans du congé initial. Le renouvellement du congé est possible en cas de rechute ou de récidive de la pathologie de l’enfant ou lorsque la gravité de la pathologie de l’enfant nécessite toujours une présence soutenue et des soins contraignants.

Le salarié ne perçoit pas de rémunération, mais il peut  bénéficier de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP).

L’allocation journalière de présence parentale peut être versée si vous vous occupez de votre enfant de moins de 20 ans gravement malade, accidenté ou handicapé. Vous percevez une allocation journalière pour chaque journée ou demi-journée passée auprès de votre enfant (dans la limite de 22 jours par mois). L’AJPP peut vous être accordée sur une période de 3 ans. Sous certaines conditions, un parent ayant utilisé les 310 jours d’AJPP peut bénéficier sans interruption de 2 fois plus de jours d’AJPP (soit 620 jours).

Le montant quotidien est de :

  • 64,54€ pour une journée
  • 32,27€ pour une demi-journée. Un complément pour frais peut être attribué sous conditions. Il est de 126,20 /mois.

Le don de jours de repos

Le don de jours de repos est un dispositif permettant à un salarié ou agent du secteur public de donner tout ou une partie de ses jours de repos non pris à un collègue :

  • Parent d’un enfant gravement malade ;
  • Parent d’un enfant à charge de moins de 25 ans décédé ;
  • Proche aidant.

Il permet au proche aidant qui en bénéficie d’être rémunéré pendant son absence. Le don peut porter sur tous les jours de repos non pris, à l’exception des 4 premières semaines de congés payés.

Les aides au maintien à domicile

Les aides à la personne

C’est un ensemble de services exercés à domicile qui permettent d’accompagner et de se faire assister par des professionnels pour différentes tâches ou activités du quotidien.

Ces professionnels sont formés à différents métiers tels que : auxiliaire de vie sociale, garde à domicile, technicien de l’intervention sociale et familiale …

Les aides techniques

Les aides techniques rassemblent l’ensemble des moyens mis au service de la personne malade pour améliorer sa qualité de vie au quotidien (portage des repas, système d’alarme, aménagement de l’habitation, etc.).

Les modes de prise en charge financière de ces aides sont différentes en fonction de chaque situation.

L’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA)

L’APA aide au financement d’aides humaines et techniques. Cette prestation est versée par le Conseil départemental sous conditions d’âge (avoir 60 ans ou plus), de résidence, et de perte d’autonomie.

Des conditions de ressources sont prises en compte pour déterminer l’aide allouée.

La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)

La PCH aide principalement au financement d’aides humaines, techniques, d’aménagement du logement. Cette aide est versée par le Conseil départemental sous conditions de perte d’autonomie, d’âge (avoir moins de 60 ans) et de résidence.

Des conditions de ressources sont prises en compte pour déterminer le taux de prise en charge des dépenses pour compenser la situation de handicap.

Les demandes de prestations se font auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de votre département. L’aide est attribuée par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapée (CDAPH).

Fonds National d’Action Sanitaire et Sociale (FNASS) – Prestation soins palliatifs

Cette prestation « soins palliatifs à domicile » peut porter un nom différent selon les départements. Elle est proposée par les Caisses Primaires d’Assurance Maladie (CPAM).

Elle permet une aide au financement d’aide humaine (garde malade), d’achat de matériels, de traitements justifiés médicalement et non remboursés.

Cette prestation est versée sous critères d’attribution :

  • La personne doit être gravement malade et en fin de vie nécessitant une prise en charge en soins palliatifs par une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP), une hospitalisation à domicile (HAD) ou par un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD).
  • Les conditions de ressources sont pris en compte.

La demande de cette prestation est faite par l’équipe qui accompagne le malade. Pour les personnes assurées auprès d’autres régimes d’assurance maladie il peut exister une prestation identique.

Si vous souhaitez davantage d’informations, vous pouvez consulter le site du Centre National des Soins Palliatifs et de la fin de vie.